한번 주사에 28억...

안녕하세요? 독거노인입니다...

척수성 근위축병(SMA) 이라고 들어보셨나요?

희귀 유전병이라고 합니다.

세계적으로 신생아 1만명당 1명 꼴로 발생한다는 통계도 있고,

국내에도 매년 10여명 안밖으로 발생이 보고 되고 있다고 하죠!

'졸겐스마' 라는 치료제가 나왔지만 28억이라고 합니다.

워낙 고가의 약이라 치료자체가 어려운 상황이었습니다.

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아래는 며칠전 영국 아기 아서의 이야기입니다.

한번 맞는데 28억..세계서 가장 비싼 약 맞고 삶을 되찾은 아기

아서는 현지 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 '졸겐스마'(Zolgensma)를 투여받게 됐습니다.

이 약물은 최근 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았으며 복용 1회당 179만 파운드(약 28 억원)에 달하는 거액이 들어갑니다.

영국 현지에서도 이 치료제를 처방 받는게 아서가 최초라고 하네요!

영국 국민보건서비스의 승인이 있어 다행히 치료를 받았다고 합니다.

식약처 "척수성 근위축증 유전자치료제 '졸겐스마주' 국내 허가"

식품의약품안전처(처장 김강립)는 한국노바티스가 허가 신청한 척수성 근위축증 유전자치료제 '졸겐스마주'를 '첨단재생바이오법' 시행 이후 두 번째 첨단바이오의약품으로 허가했다고 28일 밝혔다.

아직 치료제도 없어 치료조차 못받는 병들이 많습니다!

또 이런 치료제가 있더라도 치료비 자체가 워낙 고가라 아무나 혜택을 볼 없는것도 현실...

공공의료보험이 중요한 이유겠죠!

의료보험이 왜 이렇게 비싸냐... 또 오르냐? 투덜투덜 하시는 분들도 많겠지만...

생명보다 소중한건 없겠죠!

병으로 고통받는 모든사람이 치료받을수 있는 세상이 오길 바래봅니다!

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요즘 신약개발이 대세인 듯!
알츠하이머 치료제도 나왔다는데 대단스!!!
저는 아내님 건강보험료까지 합치면 35만원이 넘어요...ㅋ

추가 임상시험 결과에 따라 승인철회 될수 있다고는 하지만...
분명 환자들에게 희망적인 소식이긴 하네요!
1년 약값이 5만 6000달러... 아직은 비싸군요!

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와 이 형님 이렇게 멋진 마인드의 사람이었다니!!!!

흠... 이제 아시다니...

와 가격이 어마무시하네요
약 가격이 거의 대치동 아파트 가격이네요 ㄷ ㄷ

의료보험 아니면 엄두도 못낼 가격이죠!!

의료보험이 희귀 유전병에 좀 더 많이 확대되어 고통 받는 사람들이 줄어들었으면 좋겠습니다. 제 친구의 아들도 희귀유전병이라 남일 같지 않네요.

에구... 친구분도 안타깝네요!
빨리 치료제 나와서 나았으면 좋겠네요.

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최소한 공공의 적은 되진 말아야 하는뎅... ㅠㅠ

공공의료 절실합니드앙~!

우주의 기운도 모으는데 28억쯤이야 사람을 살릴 수만 있다면......
과연 우리나라에서 그랬다면 세금 타령 악플들 엄청 달릴 듯 하네요 ㅠㅠ
또 28억으로 여러 아기를 살릴 수 있다면?
최대 다수의 최대행복... 뭔말을 하는지 아침부터 복잡해지네요 ㅋㅋ

우리나라 의료보험체계는 잘 되어있죠!
아직 희귀난치병중에 적용을 못받는 경우도 많기는 하지만...

28억,,,,,,,,로또로도 힘드네요..질병을 이기는 세상은 힘드네여 코로나부터 해서 원,,

한번 주사에 28억이라 ㅎㄷㄷ 하지만 생명보다 소중한건 없죠 ~~~
주사맞고 아프지말고 건강하게 자랐으면 좋겠네요.

병으로 고통받는 모든사람이 치료받을수 있는 세상이 오길 바래봅니다!

동감.

그런데 28억은 진짜 ㅎㄷㄷ 하긴 하네요
가격좀 낮출수 없는건가

28억의 주사라...치료가 간절한 이에겐 어떻게든 수요가 있겠지만.. 공공의료 혜택 적용확대가 절실해 보이네요..

요런건 나라에서 지원해주면 참 좋을텐데요
내가 내는 세금 이상한데(?) 쓰지말고 아픈 아이들 돕는데 쓴다면 참 보람차겠는데 말이조 ㅠ

그래도 우리나라는 의료보험이 잘 되어 있어 다행이지... 외국에 비하면^^

영화가생각나네요 시민권 있는사람만
치료받을수있는 미래사회

start success go! go! go!

이거 의료보험 적용 검토한다고 봤던거 같은데 어찌되었는지는 모르겠네요 ^^;

곧 적용 되겠죠!! 많은 사람들에게 희망이 되길...

ㄷ ㄷ 28억... WOW...

이런 말도 안되는 ㄷㄷ....

가격이 후덜덜하죠?

저 가격 실화 입니까? @@@@ ㅠㅠ

건강이 젤 중요해요. 독거님도 건강 잘 챙기시길 바랍니다~

오마이갓.. 치료제 가격이 28억이라니.... ㅠㅠ 아프면 손해네요 정말..

모든걸 다 마음에 들게 할순 없으나, 어떤 무언가가 누군가에게 도움이 되는 부분이 있다면 조금 손해 보는 사람들도 있겠지요 ..

28억.... 재벌아니면 엄두를 못내겠네요

한번 맞아서 치유되는 것도 아닌데 한번에 28억원이요?

치료제가 없는 병도 있는데..
있어서 다행이긴한데.. 이가격이면 있는게 있는게 아닌느낌

그래도 너무 비싸요!!!
안내고 다 받고싶다~~요~!!! ㅋㅋㅋ

헉 28억이라니;;;

와 저건 어떻게 맞지.. ㄷㄷㄷ

28억짜리를 과연 의료보험 적용을 해줄까요?? 저희 아버지 항암치료제도 좋은건 보험적용이 안되던데...돈을 낸다고해도 안된다는게...

28억이라니... 정말 후덜덜하군요...
아무리 비싼 치료라고 하더라도 국가가 나서서 해줘야 하는게 당연한 의무가 아닐까 생각해 봅니다.